Inicialmente crecí y sentí de acuerdo al enfoque médico dominante hacia las personas con discapacidad (PcD): Que eran diferentes, que tenían un problema, algo que había que arreglar. El éxito radicaba en que las PcD auditiva pudiesen oír, las personas ciegas pudiesen ver. Finalmente, las PcD generaban sentimientos de lástima. Además, eran considerados una carga para la familia, porque se creía que no iban a encontrar trabajo, que serían eternamente dependientes de sus familias. Este escenario fue generando distintos términos para denominar a las PcD: Cieguito, sordito, discapacitados, personas con “capacidades diferentes”. Actualmente todos esos términos son errados:
– No son cieguitos o sorditos: No hay necesidad de utilizar diminutivos, pues no es una situación lastimosa, son personas ciegas o personas sordas.
– No son discapacitados: Son personas que “tienen una” discapacidad, no “son la” discapacidad, las PcD no son un “brazo menos” o “unos ojos menos”, etc.
– Capacidades diferentes: ¿En serio? ¿Qué capacidades tienen las PcD, diferentes a las personas sin discapacidad?
Dado ese panorama, no es raro que surgiera el eufemismo de “necesidades especiales” alrededor de la década de 1960. Las PcD comienzan a ser denominadas como especiales, sus necesidades como “especiales” y demográficamente como una población con “necesidades especiales”. Este eufemismo se ha mantenido hasta la actualidad, tanto en situaciones de salud “pacientes con necesidades especiales” como educativas “necesidades educativas especiales NEE”.
Sin embargo, con el paso de los años han surgido movimientos cada vez más fuertes contra este trato “especial”-diminutivo-peyorativo hacia las PcD. Entre estos movimientos se incluyen Pactos, Convenciones, Legislaciones y Declaraciones alrededor del mundo con el fin de proteger a las PcD. El hito más importante lo marca el instrumento de derechos humanos de la Organización de las Naciones Unidas, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD por sus siglas en inglés), donde finalmente se reconoce a la persona con discapacidad como un sujeto de derecho (y no más un sujeto de lástima), protegiendo su dignidad y reconocimiento como un individuo más.
Comencé diciendo que crecí y sentí en el enfoque médico (normalista), pero desde un tiempo hasta ahora me he encontrado cada vez más involucrada en la vida de PcD auditiva y visual, en donde he formado lazos afectivos y laborales. En este periodo me he llegado a cuestionar el eufemismo de “necesidades especiales”, haciendo alusión como si las PcD necesitaran cosas distintas al resto de la población.
El término “especial” es definido por la RAE como “Singular o particular, que se diferencia de lo común o general.” ¿Realmente creen que las PcD quieren ser denominadas bajo esta definición? Además, si 1 de cada 7 personas en el mundo vive con discapacidad ¿Es entonces realmente algo que se diferencia de lo común?
Entonces se preguntarán ¿Qué necesidades tienen las PcD? Bueno, las mismas que cualquier ser humano, la necesidad de comer, respirar, dormir, comunicarse, sentirse amado. La diferencia radica en que pueden requerir diferentes grados de asistencia de acuerdo al contexto y la necesidad que quieran cumplir.
El eufemismo de “necesidad especial” no ayuda en la inclusión y participación social de las PcD, por el contrario, genera segregación y exclusión. No por nada, este eufemismo no es nombrado ni una sola vez en la CRPD, ni en la Ley Chilena sobre Discapacidad, ni en los estatutos de la Federación Mundial de Sordos o de la Unión Latinoamericana de Ciegos ULAC.
Aunque este eufemismo nace como un término no-ofensivo y compasivo, las PcD se sienten ofendidas por él, las PcD no quieren ser especiales, quieren sentirse incluidos. Quieren tener las mismas cosas que el resto de la población, ser respetado, vivir en comunidad, tener derecho una vida social, a una vida familiar, cumplir sueños, participación ciudadana, acceso a la educación y la oportunidad de un trabajo digno. Por otro lado, este eufemismo solo obstaculiza el reconocimiento de las PcD como parte de la diversidad humana, por lo que se recomienda comenzar a utilizar el concepto de PcD, persona ciega, persona sorda.
También es importante realizar un cambio de enfoque, del médico a uno más sociocultural, donde se reconozca el potencial y las habilidades de las PcD, y no centrándose en lo que no pueden hacer. Además, pareciera que son las personas sin discapacidad (PsD) las que adolecen de algo, son las que no saben oír, y no saben ver. Las personas sordas no necesitan oír, necesitan ser respetados y reconocidos, tanto ellos como la Lengua de Señas y su Comunidad. Asimismo, las personas ciegas no necesitar ver, necesitan ser respetados y reconocidos, tanto ellos como el sistema de lectoescritura táctil Braille. Ambos necesitan oportunidades académicas y laborales, la oportunidad de ser independientes, al igual que las PsD.
Para finalizar, dejo una cita del prólogo del primer Informe Mundial sobre Discapacidad, de la Organización Mundial de la Salud, escrito por Stephen Hawking:
“De hecho, tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimientos suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad. Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud, la rehabilitación, el apoyo, la educación y el empleo, y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar”.